alex

(C25N) La Obra Social OSPEPRI aprobó, en las últimas horas, el tratamiento para Alex, el pequeño de 4 años que sufre la rara «Enfermedad de Batten» también conocida con el nombre de Lipofuscinosis neuronal ceroidea infantil. La noticia se la confirmó el Secretario General del Sindicato Petrolero Guillermo Pereyra a Florencia, la madre del niño.

 

El caso de Alex había despertado la preocupación de toda la comunidad que expresó su apoyo a través de las redes sociales,  y firmando la petición realizada por la familia a “Change.org” (herramienta de lucha social en donde se pueden crear peticiones sobre diferentes temas) para que la obra social (OSPEPRI) (petroleros privados), de la cobertura correspondiente.

 

La buena noticia llegó a través de un llamado telefónico del senador y máximo referente del sindicato petrolero Guillermo Pereyra que le transmitió a la madre del pequeño de 4 años que la obra social se haría cargo del costoso tratamiento.

 

«En principio nos dijeron que era muy costoso, que estaba alrededor de 60 y 75 millones de pesos, pero al final supimos que es menos de $ 20 millones» aseveró Florencia en diálogo con Radio Alas.

 

 

TRATAMIENTO

 

La mamá de Alex contó que dentro de 5 u 8 días estará llegando el tratamiento a Buenos Aires, que se hace en el hospital Garrahan. «La fundación Enhue nos está ayudando con el tema de la cirugía y los insumos necesarios» sostuvo.

 

«Alex sería el primero en someterse a este tratamiento en Argentina, en Estados Unidos ya ha sido probado en 30 niños.

nuestro doctor nos dijo que es muy esperanzador, depende de la evolución de cada niño. Mi hijo a pesar de todo está a tiempo».

 

«Él no sabe nada de este tratamiento, no le he explicado y no le voy a contar. Es difícil para mi como mamá, él no entiende todavía, no sabe a lo que tiene que someterse».

 

«Esperemos que llegue la medicación, luego se somete a la cirugía y deben pasar 7 días para comenzar con el tratamiento».

 

 

SALUD DE ALEX

 

La enfermedad que padece el niño es una patología potencialmente mortal, de origen genético, que afecta fundamentalmente al sistema nervioso.

 

Su madre comentó que en la actualidad a Alex le cuesta caminar, los músculos de sus piernas están atrofiados. «No ha presentado mejoras, le estamos haciendo dosis casi todos los días para controlar sus crisis».

 

«Hay momentos en que no puede estar de pie, no puede comer, ni beber» indicó.

 

 

AGRADECIMIENTOS

 

Florencia, la mamá de Alex aprovechó la ocasión para agradecer a Radios Alas y también a los de medios de Rincón de los Sauces, Cutral Co, Neuquén, Centenario y Cipolletti.

 

«Su nombre es Alex, significa valiente… sé que es un luchador» concluyó.

 

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