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Un pequeño de 4 años de edad fue diagnosticado con (Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Infantil), una grave enfermedad neuro degenerativa y para la cual no existe un tratamiento curativo, por el momento, sólo se conocen tratamientos paliativos.

La madre de Alex, Florencia, en diálogo con este medio, dió detalles sobre la enfermedad de su hijo y confirmó que inició gestiones a través “Change.org” (herramienta de lucha social en donde se pueden crear peticiones sobre diferentes temas) para  que la obra social (OSPEPRI) (petroleros privados), de la cobertura correspondiente.

La madre del niño indicó que su hijo ya presenta todos los síntomas de la enfermedad a las que se le suma una epilepsia mioclónica progresiva con crisis epilépticas frecuentes y diarias.

 

La petición a “Change.org”

URGENTE APROBACIÓN TRATAMIENTO ENFERMEDAD FATAL PARA ALEX (4 AÑOS)

Hola, mi nombre es Florencia soy mamá de Christopher Alex Martínez  de 4 años,  diagnosticado con  lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Infantil. Enfermedad neurodegenerativa terminal.

Los síntomas de la NCL incluyen:

*Aumento anormal del tono muscular o espasmos.

*Ceguera o problemas de visión.

*Demencia.

*Falta de coordinación muscular.

*Discapacidad intelectual.

*Trastornos del movimiento.

*Convulsiones.

*Marcha inestable.

Esperanza de vida: 8 a 12 años de edad.

Mi hijo padece casi todos los síntomas arriba descriptos. Se le suma una epilepsia mioclonica progresiva con cientas de diferentes  crisis epilépticas frecuentes y diarias.

Existe un tratamiento: Brineura (CERLIPONASE ALFA) (reemplazo enzimático) Unico tratamiento. Hemos presentado todos los papeles correspondientes para el pedido de la cobertura a nuestra obra social, incluyendo historia clínica y prescripción de la medicación por mano del Doctor correspondiente y certificado de discapacidad, entre otras certificación personal. HACE YA UN MES. Y NO hemos obtenido respuesta.

Entiendo que la Superintendencia de salud juega un papel importante a la hora de tomar esta decisión.

No tenemos tiempo. Para nosotros es VITAL y URGENTE  poder obtener la COBERTURA para garantizar el derecho a la vida y la salud digna de Alex. YA QUE LA ENFERMEDAD ES DE RÁPIDO AVANCE.

Los días pasan y nuestro hijo se va deteriorando. Perdiendo sus habilidades. NO PODEMOS ESPERAR POR UN UN DERECHO ESENCIAL.

Por favor hago ruego ante ustedes, Para juntos sumar fuerzas, solucionar y acelerar este proceso burocrático de manera URGENTE  y POSITIVA para SALVAR  la vida de mi pequeño. Gracias

Florencia Cerdá Escudero inició esta petición con solamente una firma y ahora la petición consiguió 1,343 personas de apoyo. Iniciá una petición vos mismo para generar los cambios que querés ver.

 

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