San Antonio Oeste. Abuela de un niño con Síndrome de Tourette pide por la Ley de Cannabis Medicinal con autocultivo
(C25N) «No quiero ser narco, soy una abuela ayudando a mi nieto, y la ley me trata como narco porque si llegan a mi casa y ven ocho plantas de marihuana, me llevan presa». Testimonio de Maria Eugenia Sar, abuela de Joaquín (seis años) de San Antonio Oeste. El chico sufre Síndrome de Tourette, un trastorno neuropsiquiátrico heredado con inicio en la infancia, caracterizado por múltiples tics físicos (motores) y vocales (fónicos). Según María Eugenia, a través del aceite de cannabis han logrado mitigar estos síntomas. La familia del niño reclama la creación de un registro de canabicultores y la reglamentación de la ley 27.350, de Uso Medicinal de la Planta de Cannabis y sus derivados.
Durante 2016 se le diagnóstico a Joaquín el síndrome de Tourette, que se define como parte de un espectro de trastornos por tics, que incluye tics transitorios y crónicos.
En diálogo con Radio “Alas”, María Eugenia Sar, abuela del nene, contó cómo inició esta lucha para mejorar la salud de su nieto. «Cuando a Joaquín lo diagnostican el año pasado, le dieron una medicación muy fuerte “Risperidona”, la cual tiene muchos efectos colaterales, engordó en 2 meses 7 kg, un niño de 5 años que pesaba 25 kg paso a 32 kg, estaba inflado. Su pronóstico era a los 10 años ser obeso, diabético». Afirmó
«A raíz de esto, la mamá le saca la medicación, pero Joaquín tenía muchos tics motores, que le impedían girar la cabeza fuerte, le dolía el cuello, no podía comer con sus manitos que se movían».
María Eugenia, es profesora de literatura, pero comenzó a estudiar el tema, “hemos investigado por nuestra cuenta en internet, nos contactamos y escribimos a mucha gente, incluso de otros países, encontramos que la Universidad de Vancouver (Canadá) había realizado una investigación, sobre este síndrome, un estudio que había resultado favorable, empecé a comentarlo en familia porque cuando la medicación que tomaba el niño era muy fuerte, producía otros inconvenientes”.
“El nene tenía varios tics que le producían dolores, más problemas de salud y no podía siquiera comer, ya que no podía agarrar el tenedor, entonces nos decidimos por esta medicina de cannabis” sostuvo.
«Joaquín con seis años, padece en su vida cotidiana, los tics que son movimientos involuntarios que te asaltan y molestan, tics fónicos, motores, además tienen tocs, trastornos de déficit de atención, frustración…todo esto no lo tiene a partir de que toma cannabis. Es un niño feliz que está en primer grado, está aprendiendo a leer y escribir, tiene muchos amigos, es un chico inquieto» aclaró la abuela.
CARACTERÍSTICAS DEL CANNABIS
“Son ocho los tipos de cababinoides, quiero decir que no son todos iguales, la flor tiene varias cepas, además hay dos tipos de plantas, Joaquín necesita el tipo ‘índica’ es más relajante” añadió. Es por eso solicitamos el autocultivo, pero tememos que una reglamentación mala destruya la ley y no se pueda avanzar, además el ejecutivo tiene los plazos vencidos para hacerlo”.
“ Necesitamos que digan que los usuarios de cannabis y los canabicultores puedan procesar, porque en nuestro caso utilizamos toda la planta, nos sirve completa”.
«El aceite lo voy consiguiendo por donación o porque lo compro, pago $ 1.000 el frasco a un canabicultor conocido».
RECLAMO A LAS AUTORIDADES
María Eugenia comentó que «pedimos dos cosas importantes, porque lo que está tratando el ejecutivo es imponer el uso de cannabis solo para epilepsia, y quedan afuera un montón de patologías que pueden ser tratadas y que son efectivas como en el caso de Joaquín».
«Autismo, parkinson, alzheimer, artritis, artrosis, glaucoma, son las listas que dan los médicos de Chile y Uruguay, que vienen más adelantados a nosotros».
«Además el autocultivo, porque la mayoria de las patologías que son neurológicas tienen una adaptación a la planta y deja de hacer efecto. El caso de Joaquín en 30 días hay que rotarle las cepas, la planta tiene distintas cepas que son los nombres de las flores, con características distintas, yo necesito tener varias plantas , soy la que está dedicada a este tema, soy la que hago el aceite. Usamos toda la planta, las flores, las hojas para hacer crema».
«No quiero ser narco, soy una abuela ayudando a mi nieto, y la ley me trata como narco porque si llegan a mi casa y ven ocho plantas, me llevan presa». Concluyó María Eugenia
( Interesados Contactarse a través de Facebook: María Eugenia Sar)
LEY 27350 – CANNABIS MEDICINAL –
En abril de este año se promulgó la Ley 27.350 de Uso Medicinal de la Planta de Cannabis y sus derivados que fue sancionada por el Congreso a fines de marzo.
La abuela de Joaquin expresó “la Ley habilita para el uso medicinal de cannabis, lo que conocemos como marihuana y la tenencia como el cultivo está prohibida y penada por la ley de estupefacientes, como nosotros usamos el cannabis de forma medicinal para el tratamiento que posee nuestro pequeño de seis años que tiene Síndrome de Tourette, hemos probado todos los fármacos posible, pero lo único que da resultado, desde noviembre del año pasado, es el aceite de cannabis”.
“Joaquín está mucho mejor respecto a cómo estaba y esto es simplemente darle una mejor calidad de vida a un niño, no es uso para otra cosa que no sea para el niño, el cannabis es una planta muy noble, porque tiene muchas aplicaciones, porque se utiliza incluso para cuidados paliativos a personas con cáncer, hasta los médicos piden la reglamentación, pero además que la ley sea accesible a lo que solicitamos” indicó.
“Nosotros estamos en la red de cannabis medicinal, en contactos con otras personas que tienen hijos o personas con el mismo síndrome y a mí me da mucha bronca que nos traten de narcotraficante a quienes queremos solucionar la vida, no queremos ocultar nada porque es la mejor medicina que encontramos para Joaquín” señalaron además que “esto le sirve a mucha gente, hicimos una presentación en la Defensoría Federal Judicial, llegó el señor defensor e hicimos un acta, por ese lado estamos protegidas, pero la idea es que se haga un registro de canabicultores para que no haya mayores problemas”.
“Esperamos que la reglamentación con autocultivo, es necesaria, pero si no es reglamentada como corresponde incluso nos puede jugar en contra”.
SÍNDROME DE TOURETTE
El síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico heredado con inicio en la infancia, caracterizado por múltiples tics físicos (motores) y vocales (fónicos). Estos tics característicamente aumentan y disminuyen; se pueden suprimir temporalmente, y son precedidos por un impulso premonitorio. El síndrome de Tourette se define como parte de un espectro de trastornos por tics, que incluye tics transitorios y crónicos.
El síndrome de Tourette se consideraba un raro y extraño síndrome, a menudo asociado con la exclamación de palabras obscenas o comentarios socialmente inapropiados y despectivos (coprolalia), pero este síntoma está solo presente en una pequeña minoría de afectados. El síndrome de Tourette ya no es considerado un síndrome raro, pero no siempre es correctamente diagnosticado porque la mayoría de los casos son leves y la severidad de los tics disminuyen en la mayoría de los niños a su paso por la adolescencia. Entre 0,4 % y el 3,8 % de los niños de 5 a 18 años pueden tener el síndrome de Tourette; la prevalencia de tics transitorios y crónicos en niños en edad escolar es alta, y los tics más comunes son parpadeo de ojos, toser, carraspear, olfatear y movimientos faciales. Un Tourette grave en la edad adulta es una rareza, y el síndrome de Tourette no afecta negativamente a la inteligencia o la esperanza de vida.
Por lo general, los síntomas del síndrome de Tourette se manifiestan en el individuo antes de los 18 años de edad. Puede afectar a personas de cualquier grupo étnico y de cualquier sexo, aunque los varones lo sufren unas 3 ó 4 veces más que las mujeres.
El curso natural de la enfermedad varía entre pacientes. A pesar de que los síntomas oscilan entre leves hasta muy severos, en la mayoría de los casos son moderados.
Foto:(Informativo Hoy – Carlos Aguilar)
