Un grupo de madres de Catriel decidió organizarse para visibilizar la diabetes tipo 1 en la infancia y promover acciones que permitan mejorar la calidad de vida de los niños que conviven con esta enfermedad. Julieta, Aldana y Johana son parte de esta iniciativa que busca generar conciencia, acompañamiento entre familias y reclamar mejores condiciones de acceso a medicamentos e insumos esenciales. Se entrevistaron con el Ministro de Salud de Río Negro.
Las tres mujeres comparten una realidad común: son madres de pequeños que fueron diagnosticados con diabetes tipo 1 a muy corta edad. Valen, hijo de Julieta, tiene 6 años; Francisco, hijo de Aldana, tiene 8; y Alfon, hija de Joana, tiene apenas 3 años.
La iniciativa surgió a partir del acompañamiento que comenzaron a brindarse entre ellas cuando sus hijos recibieron el diagnóstico. En el caso de Johana, el primer episodio de su hija ocurrió hace apenas tres meses. El apoyo, el amor y la contención entre ellas fue clave para comenzar a trabajar juntas en acciones de concientización.
Fue entonces cuando comenzaron a trabajar en un proyecto que combina concientización, organización comunitaria y recaudación de fondos. El objetivo principal es poder participar del Congreso Nacional de Diabetes que se realiza en Córdoba, un espacio donde profesionales de la salud, pacientes y familiares comparten información, experiencias y capacitaciones vinculadas al tratamiento de la enfermedad.
La intención es que los propios niños puedan asistir. Allí tendrían la posibilidad de encontrarse con otros chicos que viven la misma condición, compartir actividades, aprender sobre alimentación y recibir orientación médica especializada.
En diálogo con radio “Alas”, las madres remarcan que uno de los principales desafíos es derribar el mito de que la diabetes es una enfermedad exclusiva de adultos. La diabetes tipo 1 es autoinmune y puede aparecer en la infancia, obligando a quienes la padecen a depender de la insulina de por vida.
Ellos son insulino dependientes para siempre. Su páncreas dejó de producir insulina, por eso necesitan medicarse todos los días para poder vivir.
En muchos casos, el diagnóstico llega luego de episodios graves. Una de las madres relató que su hijo fue internado tras un cuadro que terminó en coma diabético y permaneció varios días en terapia intensiva hasta estabilizarse.
Debido a la corta edad de los niños, el manejo diario del tratamiento recae completamente en las familias. Por eso muchas madres se autodenominan ‘mamás páncreas’, ya que deben controlar constantemente los niveles de glucosa, administrar la insulina y supervisar la alimentación.
Además de la insulina, el tratamiento requiere múltiples insumos: tiras reactivas para medir la glucosa, glucómetros, sensores, agujas y controles permanentes.
Si bien en Argentina existe una ley que establece la cobertura del tratamiento, las madres señalan que todavía existen dificultades para acceder a todos los elementos necesarios.
Con el objetivo de generar una red de acompañamiento crearon una página en redes sociales llamada ‘Pequeños Corazones Azules Catriel’, donde buscan reunir a más familias que atraviesan la misma situación.
Actualmente el grupo está conformado por estas tres madres, aunque saben que existen más casos en la ciudad. Por eso invitan a otras familias a acercarse y sumarse.
Como primera actividad solidaria, organizaron un bingo online para recaudar fondos. La iniciativa cuenta con la colaboración de vecinos y comerciantes de la ciudad que ya comenzaron a aportar premios.
El evento se realizará el 9 de mayo, mientras que el congreso nacional al que esperan asistir tendrá lugar en agosto. Todo lo recaudado será destinado a cubrir gastos de traslado, estadía y participación en el encuentro.
Más allá de lo económico, las madres destacan que la principal meta es visibilizar la diabetes tipo 1 infantil y generar conciencia en la comunidad, además de impulsar mejores condiciones de acceso a tratamientos e insumos para los niños que conviven con esta enfermedad.
CON EL MINISTRO DE SALUD
Las madres lograron reunirse con el Ministro Demetrio Thalasselis en su visita a Catriel el pasado miércoles. El funcionario prometió ocuparse del tema en lo inmediato. Les solicitó que elaboren un proyecto (por estas horas ya lo tienen elaborado), para lograr un espacio de contención para quienes padecen Diabetes tipo 1 y 2, contar asistencia de profesionales (nutricionistas, oftalmólogos, etc..). Hay familias que no cuentan con obra social y dependen exclusivamente de la Salud Pública. El Ministro les dejó su contacto para mantener una comunicación ante cualquier duda.
